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	新生儿"先天性甲低"被"漏筛 "3岁智残孩童告医院 (gx.chinavnet.com 互联星空 2003年08月25日08:51:04)

	“小弟，跟妈妈念，西——瓜，西——瓜……” 3岁多的杨小弟瞪着双眼木然地望着妈妈。妈妈梁英不断地重复着“西瓜”两个字，脸上满是期待。 “西——打。”半个小时后，小弟终于发出了声音。梁英一把搂住痴痴的儿子，无声地抽泣起来…… 顺产 2000年4月下旬，怀胎十月的梁英住进了柳州市中心一家医院的妇产科。刚进医院，她就收到了医务人员发放的“新生儿筛查”宣传单，由此知道抽取新生婴儿的末稍血进行筛查，可查出先天性疾病。 5月1日，梁英足月顺产了一个男婴。婴儿皮肤有点黄，腹部有些鼓胀，但看上去跟其他健康新生儿没有太大差别。医务人员按常规在孩子出生的当天采集了末稍血筛查标本，送往儿科实验室进行先天性疾病（即先天性甲状腺功能低下、苯丙酮尿症、葡萄糖6－磷酸脱氢酶缺乏症）筛查。 5月4日，梁英母子出院回家。全家人对这个新生命的来到感到格外欣喜。家里人给孩子取了一个小名：杨小弟。 5天过去了，杨小弟的黄疸迟迟不退，梁英夫妇赶紧抱着儿子来到出生的医院作检查，结果“一切正常”。又过了20多天，小弟依然全身蜡黄，梁英与丈夫再次带着儿子来到该医院就诊，并住了4天院，医生还是告之没事。此后，梁英夫妇一次又一次带着皮肤发黄的儿子到该医院作定期检查，医生每次都说没事。异常两个月过去了。小弟常常伸出又大又方的舌头，样子怪怪的。可梁英夫妇当时并不太在意。3个月后，小弟舌头吐得更厉害了，而且出现便秘、厌食等症状。梁英带着儿子继续来到该医院咨询，医生称小弟吐舌头是因为他的舌头太大的缘故，不碍事。其实小弟上述症状是典型的先天性甲状腺功能低下（简称先天甲低）的表现，此病可导致身材矮小，智力低下，即通常所说的“呆小症”。据了解，如在出生1个月内及时发现治疗，可避免神经系统受损；3个月内治疗，智商仍可达到90；6个月开始治疗，智商仅达75。超过了期限，则无力回天，孩子将终生低能。梁英根本没有想过儿子会有这种病，因为医院已经做过筛查，且没有通知过他们孩子有任何异常。俗话说：“七坐八爬九长牙”，可杨小弟已经1岁了，还无法站立，也没有长出一颗乳牙。2001年4月的一天，梁英带儿子乘坐公共汽车外出，车上一老人看见杨小弟一直伸着舌头，哭声异常，建议带到柳州市妇幼保健院作检查。梁英当天下午马上带着儿子来到妇幼保健院——全市指定的新生儿筛查中心抽血检查。“先天性甲状腺功能低下”的诊断结果，犹如晴天霹雳，让梁英惊呆了，她怎么也不敢相信，儿子竟然患有“先天低甲”，这意味着“低智能”3个字将与儿子相随一生。全家人受到沉重的打击，每当看见儿子呆呆傻傻的样子，夫妻二人忍不住相拥而泣。平静下来，夫妇俩想起那家医院曾经给儿子做过筛查，既然筛查了，为什么没有查出儿子的异常？他们找到该院的妇产科、儿科以及院领导，得到的答复是：已帮小弟做过筛查。梁英至今还保留了该院一张收费单，上面显示新生儿筛查费为32.75元。可后来她在柳州市妇幼保健院统一管理的全市新生儿的筛查档案中，却发现儿子的三项筛查中，先天性甲状腺功能低下和笨丙酮尿症两项都是空白。梁英愤怒了，一家医院怎么可以拿婴儿的健康当作儿戏？收了3项筛查费，却只查了葡萄糖6－磷酸脱氢酶缺乏症1项！ 2001年7月，夫妇俩抱着一线希望，带着儿子到广西医科大学第一附属医院，结果仍为“先天性甲状腺功能低下”。真相梁英夫妇开始到柳州市卫生局、广西卫生厅、妇幼处等单位投诉，以讨回公道。 2001年7月底，医院以书面形式作出答复，主要内容包含四层意思：1、医院确实对孩子做过筛查，但当时未见异常，按常规没有通知家长；2、并不是所有“先天性甲低”的孩子只要能早期治疗就可以百分之百脑发育正常；3、新生儿筛查并不是百分之百准确或万无一失的检查；4、由于该病发病率极低，我院儿科部分医师未见过这种病，致使孩子未能及早诊断、治疗而使智能及体格受到一定影响。对此，医院深表歉意。对于该医院的答复，梁英夫妇十分不满，他们认为，杨小弟在妇幼保健院的检验报告单上促甲状腺素大于150（标准值为0.35－5.5），如果出生时检查了，医院怎么会对这么大的差值视而不见呢？柳州市定点新生儿筛查医院——妇幼保健院的有关专家指出，“新生儿筛查”是一项十分严密的工作，对此国家有相应的法规和操作规范，只要按照这些法规和规范进行，根本不会有“漏筛”的可能性，通过实验室实验进行的检测虽然不足以达到100％准确，但如果已经按规范进行筛查，出现的误差则属于非人为的不可抗拒因素，但如果不按规范进行，相关的医疗机构必须对出现的不良后果承担相应的责任。事发后，柳州市卫生局对此非常重视。经调查，2002年1月15日柳州市卫生局给出书面答复：杨小弟的出生医院于1999年底在儿科实验室开展新生儿三项筛查，当时儿科只做了葡萄糖6－磷酸脱氢酶缺乏症一项检验，其余两项没有开展检查。2000年6月，该院发现儿科进行新生儿筛查只能做一项时，决定取消儿科检查的资格，该项工作由检查科统一进行……对此，我局将依法进行严肃处理。事情已一目了然，从1999年底起至2000年6月，凡在该院出生的新生儿都未进行彻底筛查，究竟有多少个孩子“漏筛”，无人得知。然而对此，该医院坚持认为，新生儿筛查并不是百分之百准确或万无一失的检查，杨小弟的智残是否与“漏筛”有关，必须通过医疗和法律签定，在签定结果和司法裁定下达之前，不会对这一事件发表任何态度，也不会对其承担责任。有关律师在知悉杨小弟的遭遇后认为，如果医院“漏筛”的情况确实存在，医院必须对此负全部责任，其次，孩子出生以后出现了一些异常现象，孩子的父母多次将孩子送到医院就医，医院的专业医生也没有诊断出孩子的“甲低”病情，并且也没有建议家长找其他医院或医生进行诊治，对此，医院和医生的责任也不可推卸。企望杨小弟1岁3个月还不会站，不会喊爸、妈，理解能力很差。2001年12月，梁英夫妇曾把孩子送去进行“北京－Gesell”发育商测验，5项检测结果都“轻度低下，边缘状况”。医生告知，小弟必须终生服药及定期抽血检查，每天药量都得按检查结果核定，服药过多容易导致甲亢。自获悉儿子得“先天甲低”以来，梁英夫妇再也感觉不到生活的快乐了，他们心里充满了痛苦和无奈。梁英请了一年长假，带着儿子四处求医问药，但收效甚微。如今小弟已经3岁多了，个头比同龄孩子矮小，依然常吐舌头，腿脚发软。智力方面更是相差很远，一个字起码要反复教他两三个月才认识，而且容易忘。爸爸妈妈在家里每一面墙上贴满了字画，时刻教他。到目前为止，小弟说出最长的一句话只有三个字，且言语含糊不清。今年5月31日，梁英把小弟带到柳州市妇幼保健院作智力检查，孩子的智商只有55分。按规定，孩子智商低于75分，父母就可以申请生育第二胎了。曾有人劝梁英夫妇放弃小弟，重新要一个健康的孩子，梁英夫妇于心不忍，他们觉得小弟已经非常不幸了，再弃他不管，他们做不到。夫妻俩想全心全意养育小弟，给他百之分百的爱，以企望奇迹的出现。后记：梁英夫妇认为医院的“漏筛”延误了儿子的治疗，导致智残，可得到的说法却难讨公道。他们曾多次找到该院负责人，协商赔偿一事，一直无功而返。梁英夫妇忍无可忍，2002年4月1日，他们以杨小弟为原告，将医院告上法院，提起民事诉讼。理由是根据《母婴保健实施办法》第38条规定，原告杨小弟应当享有进行新生儿先天性甲低、苯丙酮尿症状等筛查权利。被告收了费用却没有为原告做筛查，也未见说明，延误了杨小弟治疗，导致发育迟滞智力低下，给原告造成终生残疾。由此索赔治疗费、营养费、生活费、精神抚慰金等88万元之多。目前该案尚未开庭审理。（新桂网-南国今报）来源:新桂网责编:于晶

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